Race and/or ethnicity as prognostic factor at the limit of viability: an ethical analysis

Onderzoeker: Lien de Proost jonge onderzoeker aan het Erasmus MC Rotterdam en het Leids Universitair Medisch Centrum Leiden

Bij (dreigende) extreme vroeggeboorte is de geschatte prognose van groot belang voor zowel ouders, kinderen als zorgverleners. Onder andere op basis van deze prognose maken ouders samen met zorgverleners een behandelkeuze. Factoren met een grote invloed op de prognose zijn bijvoorbeeld zwangerschapsduur, geboortegewicht, geslacht en longrijpingsmedicatie. Een andere factor die vaak benoemd wordt in de wetenschappelijke literatuur is ras en/of etniciteit. Onderzoek toont aan dat er een associatie zou kunnen zijn tussen ras/etniciteit en morbiditeit of mortaliteit bij de allerkleinsten. Volgens recent onderzoek zouden zwarte kinderen bijvoorbeeld minder kans hebben om te sterven op de NICU dan witte kinderen, maar zouden witte kinderen dan weer een kleinere kans hebben om opnieuw te moeten worden opgenomen. Het is echter niet altijd duidelijk hoe onderzoekers het concept ras/etniciteit geïnterpreteerd hebben, en waarom ze gekozen hebben voor bepaalde onderverdelingen binnen die categorieën. Het vergelijken van internationale literatuur wordt daardoor erg complex, hetgeen het geven van duidelijke informatie aan ouders ernstig bemoeilijkt. Het project van Lien stelt zich daarom de vraag of het – op basis van de beschikbare wetenschappelijke literatuur – ethisch verantwoord is om ras/etniciteit als prognostische factor in rekening te nemen, en te bespreken tijdens prenatale counselingsgesprekken. Het doel van het bespreken van prognostische factoren is het optimaliseren van de zorg en de besluitvorming bij (dreigende) extreme vroeggeboorte. Gebaseerd op wat we nu weten over ras/etniciteit en de invloed daarvan op perinatale uitkomsten, doen we er als zorgverleners goed aan om deze factor mee te nemen en zo ja, hoe moeten we dat dan doen?