Het verhaal van Lou*

Als ik 10 weken zwanger ben, wordt ontdekt dat onze zoon Lou een Giant Omphalocèle heeft. Dit is een buikwanddefect, waarbij (een aantal) organen buiten de buik in een vlies groeien. Een spannende tijd breekt aan, we laten een vlokkentest en genetisch onderzoek doen. De abortus bedenktijd gaat al in, omdat de gynaecoloog in Maastricht niet denkt dat ons kindje levensvatbaar zal zijn.

Goede kansen
Uit de onderzoeken komt niets. We verwachten een zoon en hij lijkt verder gezond, met goede kansen op een mooi leven. Als hij zich goed blijft ontwikkelen tijdens de zwangerschap, kan de kinderchirurg hem opereren als hij ietsje ouder (rond 1 jaar) is en er meer plaats in zijn buikje zal zijn. Daarna zal hij gewoon alles kunnen en ook tot die tijd zal hij geen last hebben van zijn buikje. We besluiten ons kindje alle kansen te geven en zetten de zwangerschap door.

Kleinere longen
Tijdens de wekelijkse echo's in Maastricht bewijst Lou keer op keer dat hij het, ondanks allerlei spannende ontwikkelingen, heel goed doet. Maar dan is er een vermoeden dat onze zoon kleinere longen zal hebben, al lijkt de aanleg goed. Dit komt vaker voor bij Giant Omphalocèles, maar hoe het precies zit, zullen we na zijn geboorte pas weten. Ik ben heel bang dat hij ernstige longproblemen zal krijgen, maar heb ook heel veel vertrouwen in hem. Een groot deel van de kindjes zonder chromosoom- of dna-afwijkingen dat de zwangerschap redt, komt gewoon huilend op de wereld.

Met 250 km per uur naar Maastricht
De zwangerschap blijft spannend. Ik heb al een paar weken teveel vruchtwater, maar heb wekelijks controles. Pas na 26 weken is er een actief beleid, omdat prematuriteit en een Giant Omphalocèle geen goede combinatie maken. Maar dan gaat het toch mis. Met 29 weken en 5 dagen zwangerschap breken spontaan mijn vliezen. Met 250 km per uur worden we met de ambulance naar Maastricht gebracht. Hier blijkt al gauw dat Lou nog genoeg vruchtwater heeft en gelukkig zet de bevalling niet door. Weeënremmers zijn dan ook niet nodig en longrijping heb ik, puur uit voorzorg, al bij een controle gehad. Ik krijg bedrust in het ziekenhuis en we hopen de bevalling te kunnen rekken tot 36 weken.

Moeilijk start
Op 10 juli krijg ik spontaan weeën. Ik ben dan 34 weken en 2 dagen zwanger. Lou komt via een spoedkeizersnede met 44 cm en 2200 gram op de wereld. Een heel team van neonatologen en kinderchirurgen staat klaar om hem op te vangen. Vooraf is al bepaald dat hij uit voorzorg een beademingsbuisje zal krijgen, maar helaas blijkt dit ook echt nodig. Hij heeft een moeilijke start. Maar na het plaatsen van het buisje, het verzorgen van zijn buikje en plaatsing op de NICU is hij stabiel. De eerste 24 uur zijn spannend, maar hij doet het naar omstandigheden goed en blijft stabiel.

Spannende operatie
Het blijkt wel dat zijn longetjes het moeilijk hebben, maar hoe moeilijk wordt onderzocht. Omdat zijn voeding niet doorloopt, worden er echo’s gemaakt. Hieruit blijkt dat zijn darmpje bekneld zit. Na twee weken moet hij toch al geopereerd worden aan zijn buikwanddefect. Dit is een cruciale, maar heel spannende operatie die fout kan aflopen. Lou doorstaat deze met twee vingers in de neus en zijn darm zit weer in zijn buikje. De operatie is geslaagd, want zijn voeding loopt nu door. Lou blijft het naar omstandigheden goed doen en de beademing kan langzaam wat worden afgebouwd. Zo'n kleine twee weken later wordt zijn beademingsbuisje verwijderd en krijgt hij een neusbrilletje. In eerste instantie lijkt dit goed te gaan. We zien onze grote droom werkelijkheid worden: zullen we hem dan toch binnenkort mee naar huis kunnen nemen?

Voorlopig laatste operatie
Die nacht blijkt dat Lou uitgeput raakt en moeten ze hem weer intuberen. Dit hoeft nog niets te betekenen zeggen de artsen, maar de vooruitzichten van naar huis gaan veranderen wel van weken naar maanden. Omdat het zo goed gaat met zijn buik, hij heel goed groeit sinds de operatie en hij zo'n vrolijk en tevreden mannetje is, wordt het tijd voor zijn voorlopig laatste operatie. Hierbij wordt het laatste stuk van zijn lever in zijn buikje geplaatst en zijn buikje gesloten. Zo is er minder infectiegevaar.

Een eigen kamertje
Als hij vier weken oud is (eigenlijk dus pas 38 zwangerschapsweken) is zijn buikje al gesloten. En dat terwijl dit meestal pas op oudere leeftijd gebeurt. Zo'n twee weken later wordt hij van de NICU overgeplaatst naar de PICU. Hier gaan ze verder werken aan een plan om Lou van de beademing te krijgen. Zijn longen moeten namelijk verder groeien. Er worden meer onderzoeken gedaan en Lou heeft eindelijk zijn eigen kamertje mét daglicht. Hier komt hij goed tot rust.

We besluiten dat hij mag gaan
Helaas krijgen Lou en zijn longetjes niet de kans om verder te groeien. Als hij 7,5e week oud is, gaan zijn longen erg achteruit. De hoge druk in zijn longetjes neemt dusdanig toe dat zijn zuurstofgehalte heel erg dipt. De incidenten zijn zo ernstig dat het gehalte zakt tot 0%. Hij krijgt 100% zuurstof, het zwaarste medicijn tegen de hoge druk en de artsen kunnen niets meer voor hem doen. Ook een ander academisch ziekenhuis kijkt mee: er is écht geen redding meer. Hij is stervende. We besluiten dat hij mag gaan en het beademingsbuisje wordt verwijderd. Op 1 september 2022 overlijdt Lou vredig in mijn armen, met papa aan zijn zijde.