Het verhaal van Josephien

Op 7 mei 2016 bevestigde, meerdere zwangerschapstesten, ons vermoeden en onze wens: ik was zwanger van ons tweede kindje. Net als mijn eerste zwangerschap ging deze zwangerschap ook normaal en zorgeloos van start. Ik had nooit kunnen voorzien hoe deze zwangerschap uiteindelijk ging verlopen…

We belandden in een genadeloze achtbaan die onze wereld op zijn kop zette
Terugkijkend begonnen de klachten al toen ik ongeveer 22 weken zwanger was. Ik kreeg af en toen last van een zeer vervelende pijn rechtsboven in mijn buik. Ik voelde me ook grieperig en had hoofdpijn, maar de herfst begon en dus ook het griepseizoen. Er gingen nog geen alarmbellen rinkelen. Toen ik 24 weken en 6 dagen zwanger was, werd de buikpijn zo hevig dat ik er de hele nacht wakker van lag en het niet meer uit te houden was. Dus ik belde toch maar weer de verloskundige en deze kwam direct naar me toe. Mijn bloeddruk was te hoog en ik verloor eiwitten via mijn urine: ik had pre-eclampsie, in de volksmond beter bekend als zwangerschapsvergiftiging. Buikpijn rechtsboven, grieperig gevoel, bandhoofdpijn… typisch pre-eclampsie, weten we nu.

Ik ben direct opgenomen in het ziekenhuis in Hardenberg
Daar kreeg ik een infuus met medicijnen en injecties met longrijpers voor mijn baby. Ondanks de medicijnen wilde mijn bloeddruk niet dalen dus werd ik de volgende dag met een ambulance naar het Isala ziekenhuis in Zwolle gebracht. Daar hebben ze een NICU (Neonatale Intensieve Care Unit) zodat ze voor ons kindje konden zorgen als ze eerder moest komen dan gepland. Ik werd opgenomen op de OHC (Obstetrische High Care). Na meer onderzoek werd duidelijk dat ik nog steeds teveel eiwitten via mijn urine verloor en het aantal bloedplaatjes in mijn bloed steeds verder aan het dalen was: HELLP-syndroom was de diagnose. Zeldzaam bij een tweede zwangerschap en zo’n vroeg zwangerschapstermijn.

Het doel van mijn opname was de zwangerschap zo lang mogelijk rekken en moeder en kind gezond houden. Wij waren positief en klaar voor misschien wel een wekenlange opname in het ziekenhuis. Op de vijfde dag werd ik midden in de nacht wakker met de meest vreselijke hoofdpijn die ik ooit heb gevoeld. Ik wist niet wat me overkwam. Mijn bloeddruk werd gemeten: 220 over 140. Torenhoog. Ik begon aan één stuk door over te geven, liet mijn urine lopen en de linkerkant van mijn lichaam begon te verstijven en helemaal te verkrampen. Ik wilde tegen mijn man zeggen dat ik me niet goed voelde maar ik kon bijna niet meer praten. Mijn linker mondhoek hing naar beneden en mijn tong wilde nog amper bewegen. Ik had een hersenbloeding… Ik heb alles bewust meegekregen en gevoeld, want ik heb nooit mijn bewustzijn verloren. Om mijn leven te redden moest ik niet meer zwanger zijn. Dus een spoedkeizersnede werd georganiseerd. Het ging nu niet om de baby maar om mij. Mijn leven ging voor het leven van mijn ongeboren kindje. Iets wat volledig tegen je moederinstinct ingaat.

Welkom lief, dapper, ieniemienie-meisje
Op 10 oktober 2016 om 11.59 uur kwam onze dochter Josephien via een spoedkeizersnede ter wereld. Ze is geboren na een zwangerschap van maar 25 weken en 4 dagen en ze woog maar 510 gram. Haar geboortegewicht was dus ook nog eens veel te laag voor dit termijn. Ze was extreem prematuur én dysmatuur. Het zag er niet goed uit voor haar. Ze had ernstige BPD (bronchopulmonale dysplasie, veel te onrijpe longetjes). Ze werd geïntubeerd, aan de beademingsmachine gelegd, kreeg in elk ledemaat en navel een infuus én werd in de couveuse gelegd.

Het is een ruige achtbaan van emoties geweest, slopend. Na veel onderzoek bleek er gelukkig eigenlijk heel veel goed te zijn met Josephien. Haar hersens, hart en darmen waren helemaal goed. Alleen haar longetjes niet, die verrekte longetjes… Onrijp en veel te klein. Ze is 6 weken lang geïntubeerd geweest (beademd door een machine). Dit was noodzakelijk, maar het beschadigt de longen. We hebben beslissingen moeten nemen over leven of dood, iets wat je als ouder niet zou moeten doen. 

IJzersterk karakter
Halverwege december (2016) werd haar zuurstofbehoefte steeds iets hoger, totdat ze op een gegeven moment de 80% aantikte en de cpap (ademondersteuning) op 8 stond. Ze had het vreselijk benauwd en was erg zwak. Weer werd ons de vraag gesteld (in overleg met het hele team natuurlijk): leven of dood? Weer kozen we voor leven. Josephien was nog niet klaar. Ze is zo’n vechtertje met een ijzersterk karakter. De artsen hebben regelmatig gezegd dat ze het “op karakter” overleefd heeft. Er werd, voor de tweede keer, een kuur Dexamethason gestart, een zwaar corticosteroïd. Dit had direct effect. De zuurstof en de druk konden worden afgebouwd en ze voelde zich duidelijk beter. Ze kreeg weer energie en kon duidelijk laten weten als ze het ergens niet mee eens was. Ze mocht zelfs voor het eerst in bad en dat vond ze heerlijk! Het bleef spannend, want houdt ze dit ook vol als de medicijnen weer worden afgebouwd? Ze hield vol en bleef in leven.

Op 14 februari 2017 brak een hele bijzonder dag aan: Josephien mocht de NICU verlaten en verhuizen naar de High Care. Na 128 dagen op de NICU was dit een bitterzoet moment. Toen ze op de High Care, en later de Medium Care, lag kon ze nog steeds niet zonder zuurstof. Het was geen grote hoeveelheid, maar ze kon niet zonder. Ook had ze nog steeds een voedingssonde, waar ze mijn afgekolfde melk doorheen kreeg. Josephien bleef steeds langer stabiel en wij werden steeds zelfstandiger en ervaren in het geven van de sondevoeding, haar algemene verzorging zoals haar in bad doen (wat door alle slangen e.d. een hele uitdaging was), het vervangen van haar pleisters en zuurstofslang, toedienen van haar medicijnen, het omgaan met de middelen voor de ademondersteuning en het herkennen van de serieuze alarmen op de monitor en de valse alarmen die bijvoorbeeld werden veroorzaakt door een loszittend saturatiebandje. Zo kwam de dag dat we haar met ons mee naar huis konden nemen steeds een stukje dichterbij.

Ons gezin is compleet
Op 14 april 2017 was het, na 6 maanden ziekenhuis, eindelijk zover: we mochten Josephien mee naar huis nemen. Met zuurstofondersteuning en voedingssonde. We waren natuurlijk dolgelukkig, maar het was ook erg spannend. Ze was zo kwetsbaar. We hadden ons eigen ziekenhuis thuis, zoveel materiaal was er nodig om voor haar te zorgen. Gelukkig kregen we hulp en ondersteuning vanuit het ziekenhuis en van de Kinderthuiszorg. Josephien groeide en ontwikkelde zich goed thuis. Heel langzaam kon de zuurstof af worden gebouwd totdat ze op 26 juli 2017 eindelijk helemaal zonder zuurstofondersteuning kon. Doordat ze een heel gevoelig mondje, een erg gevoelig kokhalsreflex en veel spuugde kon ze nog een lange tijd niet zonder de voedingssonde. In totaal heeft ze deze 26 maanden gehad. 

Alle specialisten zijn erg tevreden over hoe het op dit moment met Josephien gaat.
Ze ontwikkelt zich in haar eigen tempo en ook al ligt dit tempo niet hoog, er zit een constante vooruitgang in. We moeten ieder half jaar op controle bij de kinderarts. Door haar slechte start en medische geschiedenis hebben we korte lijntjes met de kinderartsen dus als er iets aan de hand is kunnen we altijd snel terecht in het ziekenhuis. Haar weerstand is gelukkig goed. Ze is niet heel vaak ziek, maar als ze ziek is kan ze erg snel erg ziek worden. Op dit moment zit Josephien alweer in groep 2 van het regulier onderwijs. Hoe de toekomst eruit gaat zien weten we niet, dus we genieten van elk moment. Kleine stapjes zijn ook vooruitgang.

Josephien is zo’n sterk en vrolijk meisje. Ze beschikt over een onvoorstelbare dosis doorzettingsvermogen. Een inspiratie voor ons allemaal! Papa, mama en grote zus Annabel zijn heel erg trots op haar. We hebben zoveel meegemaakt, maar we proberen sterk en positief te zijn. Ons gezin compleet. Ons hele verhaal is te lezen op www.hetgrotekleinebabyboek.nl

Liefs,
Ilse