Het verhaal van Guus
Ik had een voorspoedige zwangerschap en weinig klachten. Met 41+2 dagen ben ik ingeleid en na een zware bevalling werd op zondag 13 augustus eindelijk onze knappe lieve zoon Guus geboren. Toen hij werd geboren, ademde hij niet. De verloskundige knipte direct Guus zijn navelstreng door en legde hem op de PANDA. Vele deskundigen stormden onze kamer binnen en verleenden meteen de juiste zorg aan Guus. Gelukkig huilde Guus daarna snel en kreeg ik hem in mijn armen gelegd.
Guus heeft één uur non stop gehuild.
Totdat hij bij mij aan de borst gelegd werd. Dat was normaal zei de verloskundige, ook voor Guus was het een zware bevalling. Nadat Guus aan mijn borst had gedronken en even stil was, belden we mijn ouders. Tijdens de video call vroeg Job (mijn man) of Guus nog wel ademde. Ik keek naar Guus die langs mijn borst lag: hij zag erg wit met paarse verkleuring erbij. Het enige wat we konden, was schreeuwen. Job tilde hem op en is met hem de gang opgerend. Hij kon alleen maar schreeuwen dat zijn kind doodging.
Guus werd weer op de PANDA gelegd en kreeg zuurstof.
Gelukkig zagen ze dat de saturatie goed bleef en Guus kwam snel weer bij. Ondertussen had mijn man zijn ouders gebeld en verteld dat het niet goed ging met onze zoon. Ik lag nog op onze kamer: alleen en aan allerlei apparatuur aangezien ik een ruggenprik had gehad. Die enkele minuten voordat een verpleegkundige mij kwam halen, leken uren te duren. Ze bracht mij met het bed naar Guus, die op de gang beademd werd.
Toen Guus stabiel was, brachten ze ons naar de couveuse afdeling.
Ze brachten een infuus in Guus zijn hoofdje en dienden antibiotica toe. Het was nog onduidelijk wat er precies gebeurd was en waarom zijn ademhaling wegviel. We gingen de nacht in. De nacht verliep goed. Job en ik dachten dan ook dat we snel naar huis mochten als Guus het zo goed bleef doen.
Maar helaas liep het anders.
Guus liet epileptische activiteit zien en in no time werd hij overgebracht naar de intensive care neonatologie van het MMC Veldhoven. Het moeilijkste moment ging toen komen, we moesten met een lege maxicosi het ziekenhuis verlaten. Al snel waren ook wij aangekomen in Veldhoven en mochten we bij onze Guus.
Guus was aangesloten aan een EEG om zijn hersenactiviteit te monitoren.
Er werd ook een andere antibiotica toegediend, omdat ze dachten dat Guus een hersenvliesontsteking had. Die middag onderging Guus veel onderzoeken en werden er bepaalde verdenkingen uitgesloten. Maar wat was het dan? De epileptische activiteit nam af, wat betekende dat de medicatie die Guus hiervoor kreeg goed aan leek te slaan. Dinsdagmiddag ging hij onder de MRI.
Uit de MRI bleek dat Guus een herseninfarct heeft gehad.
Iets wat ze de dagen na zijn geboorte niet hadden gezien op de echo’s van het hoofdje. Guus heeft deze waarschijnlijk gehad rondom zijn geboorte. Dit infarct zat op het motorische gebied van zijn linkerhersenhelft, wat mogelijk grote lichamelijke gevolgen voor Guus zijn verdere toekomst zou hebben. De MRI kon op dat moment niet precies de schade voor de toekomst vaststellen, omdat deze in een vroeg stadium was gemaakt.
Er werd contact opgenomen met WKZ in Utrecht omdat zij hierin gespecialiseerd zijn.
Als de motorische banen vanuit het getroffen hersengebied aangetast zouden zijn, konden we Guus mee laten doen aan de studie DINOSAUR, om de schade mogelijk te beïnvloeden/ te beperken. Donderdag werd Guus naar het WKZ gebracht, omdat hij daar vrijdag weer onder de MRI zou gaan. Met professor Manon Benders (die de studie leidt) hadden we duidelijke en goede gesprekken wat deelname aan deze studie zou betekenen. Echter bleef er nog een beetje hoop, aangezien er op de eerste MRI geen schade was te zien aan de motorische banen, de schade zat voor zover het leek alleen op de schors.
Vrijdagmiddag om 12 uur ging Guus onder de MRI
Om 14.16 uur werden we gebeld door professor Manon Benders. Ze had ontzettend goed nieuws, Guus zijn motorische banen waren niet aangetast! Dat kleine beetje hoop werd werkelijkheid. Dat gaf ineens zo’n ander toekomstbeeld. Guus heeft om die reden dus ook niet meegedaan aan de studie, omdat hij hiervoor niet in aanmerking kwam. Al snel knapte Guus op. Na een week op de NICU te hebben gelegen, mochten we op zondag 20 augustus na een intens spannende, maar ook verdrietige week naar huis. Eindelijk konden we gaan genieten, hoe spannend we het ook vonden.
Hoe het nu met ons gaat, is de vraag die we vaak krijgen.
Het gaat goed! Guus doet het ontzettend goed en daar genieten we enorm van. Verdriet hebben we ook veel gehad en de beelden van die week schieten nog vaak door ons hoofd. Dat zal misschien ook nog wel even duren en moeten we de tijd geven. 16 november 2023 moesten we voor de eerste keer sinds 20 augustus weer op controle. Guus moest weer door de MRI en de fysio kwam in consult. Ondanks dat de MRI die er op 18 augustus er al super uitzag, was dit toch een spannende dag. Maar ook hier werden we weer verblijd met goed nieuws. Alles ziet er goed uit, hij heeft alleen iets minder weefsel aan de kant van zijn herseninfarct. Dit zal voor later weinig tot geen gevolgen hebben.
