Het verhaal van Emilie

Hoewel ik geen gemakkelijke zwangerschap had, verliepen de controles volgens het boekje. Ik maakte me dan ook geen zorgen. Tot ik heel ziek terugkom van een werkreis. Ik ben dan 26 weken zwanger. Zittend bij de verloskundige besef ik pas hoe slecht ik me voel. De verloskundige belt het nabijgelegen academisch ziekenhuis en meldt dat we eraan komen. Ze duldt geen tegenspraak. Tegen ons blijft ze zachtaardig. Hoewel ze heeft gevoeld dat mijn dochter te klein is voor de zwangerschapsduur, zegt ze dit niet. Ze laat ons naar het hartje luisteren: ‘Hoor je wel, daar is jullie kindje.’
 

Levensbedreigend

In het ziekenhuis wacht een team van artsen en verpleegkundigen ons op. Inmiddels zie ik niet scherp meer en wankel op mijn benen. Als de echoscopist tussen neus en lippen door zegt dat ‘de baby niet meer beweegt’, raak ik overstuur. Ik weet zeker dat ik mijn dochter voel. Ik word naar de verloskamers gereden en het is al snel hectisch rondom mijn bed. Ik weet nog altijd niet wat er aan de hand is. Uit de gesprekken leid ik af dat de artsen vermoeden dat ik pre-eclampsie heb. Ik heb kans op epileptische stuipen en het ontwikkelen van het HELLP-syndroom. Mijn bloeddruk is torenhoog en mijn nieren falen. De situatie is levensbedreigend. Ik moet binnen 48 uur bevallen.
 

Een piepklein, beeldschoon meisje

Twee dagen later beval ik via een spoedkeizersnede van een piepklein, beeldschoon meisje: Emilie. Ze is 31 cm en weegt maar 670 gram. Terwijl ik word gehecht, wordt Emilie – samen met haar vader – naar de intensive care voor pasgeborenen (NICU) gebracht. Nog voordat we haar als ouders hebben kunnen knuffelen, wordt ze door de artsen en verpleegkundigen vakkundig verzorgd. Ze is in goede handen.
 

Maar dan gaat het toch mis

’s Nachts worden mijn man en ik gewekt. Emilie heeft een longbloeding gehad en is er slecht aan toe. Ik word in een bed naar de NICU gereden, mijn man rent vooruit. Rondom de couveuse van Emilie staat een grote groep artsen en verpleegkundigen op de verder schemerige afdeling. Er klinken alarmbellen. Ons kleine meisje van pas twee dagen oud wordt gereanimeerd.

Hysterisch van verdriet

De gynaecoloog die mijn keizersnede heeft gedaan en nachtdienst heeft, is meegekomen. Ze probeert mij te kalmeren, want ik ben hysterisch van verdriet. Ik vloek. Ik voel me kwetsbaar, half ontbloot in mijn ziekenhuisbed. Mijn man kijkt machteloos toe. We zijn er nog maar net van doordrongen dat we ouders zijn en nu dreigt onze dochter te overlijden.
 

Emilie blijkt een klein, sterk wonder

Na de reanimatie herstelt ze heel geleidelijk. Nog altijd zelf erg ziek, vond ik het moeilijk om een luiertje in de couveuse te verwisselen. Het voelde alsof ik – veertien weken vóór de uitgerekende datum – al faalde als moeder. Mijn omgeving prees mijn sterke houding en het feit dat ik mijn (weliswaar zwartgallige) gevoel voor humor had weten te behouden. Maar ik voelde mij vooral schuldig omdat ik mij nog geen moeder voelde. Het duurde weken voordat ik mij aan mijn dochter durfde te hechten. ’s Nachts werd ik angstig wakker, overdag huilde ik veel. Het was een lang traject. Na 103 dagen in het ziekenhuis, waarvan bijna acht weken op de NICU, mag onze dochter eindelijk naar huis. Emilie is nu ruim 5 jaar en het gaat heel goed met haar. Een luier heeft ze gelukkig al jaren niet meer en ook met de hechting is het helemaal goed gekomen.

Het verhaal over de geboorte van Emilie verscheen eerder in Medisch Contact.

Onderzoek naar communicatie en besluitvorming op de afdeling Neonatologie

Dr. Nanon Labrie, moeder van Emilie: "Voordat ik moeder werd van Emilie, deed ik al geruime tijd onderzoek naar de communicatie tussen artsen en patiënten. Tijdens de NICU-opname wist ik vrijwel meteen dat ik mijn ervaringen en expertise wilde gaan inzetten om de communicatie tussen ouders en zorgverleners binnen de neonatologie verder te verbeteren. Overigens niet per se omdat ik louter negatieve ervaringen had in de communicatie met Emilie haar zorgverleners. Integendeel: natuurlijk merkte ik dat er ruimte was voor verbetering, maar bovenal ervoer ik nu uit eerste hand dat communicatie extreem belangrijk is in hoe je de zorg voor je kind ervaart. Er bleek nog maar weinig onderzoek te zijn gedaan naar communicatie specifiek in de neonatologie. In 2019 ontving ik EUR 250.000 van de Nederlandse Organisatie voor wetenschappelijk Onderzoek (NWO Veni-beurs) om me volledig te kunnen richten op mijn onderzoek naar communicatie en besluitvorming binnen de neonatologie."

Oproep aan ouders voor deelname aan dit onderzoek
Inmiddels zijn de eerste interessante resultaten gevonden. Op dit moment zijn we bezig met een grote vervolgstudie waarin we uitzoeken welke manier van communicatie over behandeling nu het beste 'werkt' voor ouders. Zodat we zorgverleners kunnen gaan trainen. Hiervoor ben ik, samen met mijn team van onderzoekers, nog op zoek naar ouders die als ervaringsdeskundigen willen meewerken aan een vragenlijst. Je hoeft geen bepaalde vooropleiding of kennis te hebben om mee te kunnen doen. Het is belangrijk dat je als ouder minimaal 1 tot maximaal 5 jaar geleden een vroeggeboorte hebt meegemaakt, waarbij jouw baby minimaal 1 week in het ziekenhuis heeft gelegen. Wil je meedoen? Klik HIER (mobiele telefoon) of HIER (computer of tablet). Invullen van de vragenlijst kost circa 25 min. van je tijd. Studiedeelname is volledig anoniem.

Hoopgevend onderzoek

7% van de baby's wordt te vroeg geboren. Zij moeten elke dag vechten voor hun leven. En soms is dat niet genoeg. Elke dag overlijden er twee van deze kindjes. Als je kind het wél haalt, kan het een leven lang last van de gevolgen houden. Strong Babies wil dit veranderen, maar dat kunnen we alleen samen. Met jou. Maak je sterk voor Strong Babies, word donateur.

Cookievoorkeuren

Functioneel. Noodzakelijk om de website te laten functioneren.

Analytisch. Om bij te houden hoeveel mensen de website bezoeken.

Tracking. Om je een zo goed mogelijke ervaring te geven, de website te verbeteren, jou relevante informatie en advertenties te laten zien, en voor social media. Uitschakelen